Hersenletsel veranderde Mirjams leven, nu helpt ze lotgenoten met sponsorfietstocht in Enschede

Nog nooit had ze een epileptische aanval ervaren. Maar die dag gebeurde het wel. “Het was een maandag. Elk jaar als het die datum is sta ik wel even stil bij dat moment.”

De val

Door de aanval klapte ze hard met haar hoofd tegen de keukenvloer. Het gevolg: een schedelbreuk, zware hersenschudding, bloeding in haar hoofd, breuk in haar oogkas en blijvende problemen met haar evenwichtsorgaan.

Later bleek dat de epileptische aanval werd veroorzaakt door een goedaardige hersentumor. “Dat is heftig”, zegt ze over het gevoel dat indaalde toen ze besefte wat er allemaal aan de hand was. “De tumor groeit gelukkig niet, maar zit er nog wel.” Wat ook bleef was het hersenletsel dat ze opliep bij de val.

De impact was groot. “Ik was altijd druk. Even dit, even dat. Nu moet ik altijd keuzes maken.” Ze werd honderd procent afgekeurd voor werk. “Ik heb genoeg aan mijn huishouden, om dat allemaal rond te krijgen. Waar een ander moe wakker wordt na een slechte nacht, word ik dat eigenlijk standaard. Elke middag ga ik even slapen. Dan kom ik de dag door, als het goed is.”

Behandeling

Toch was het ooit nog slechter. “Een paar jaar na mijn val ging ik voor revalidatie naar het Roessingh. Maar als je daar klaar bent moet je alles weer zelf doen.” Ze liep vast. “Dat gebeurt vaak bij mensen met hersenletsel.”

Daarom werd ze doorverwezen naar InteraktContour in Enschede. “Daar leren ze je om je hersenletsel te accepteren. Nu vind ik accepteren een groot woord, maar ik heb er wel beter mee om leren gaan.” Ook kreeg ze door de behandeling meer grip op haar energie en op haar korter geworden lontje. “Ik heb daar in twee jaar zoveel geleerd, dat mijn leven een stukje aangenamer is geworden.”

Ook het contact met lotgenoten hielp enorm. “In het begin dacht ik: moet ik dat gezeur van die anderen ook nog aanhoren, ik heb genoeg aan mijzelf. Maar het is zo waardevol. Je bespreekt allemaal dingen die heel herkenbaar zijn. Dat is ook prettig aan de medewerkers, ze snappen precies wat je hebt. Niets is raar.”

Begrip

Want dat begrip is er niet altijd. “Mensen zeggen: ik ben ook wel eens moe. Maar in mijn geval is het anders. Mijn batterij is nooit helemaal vol.” Toch snapt ze die mensen. “Ik was voor mijn hersenletsel best hard en ik had snel een oordeel over iets. En mijn hersenletsel zie je niet van de buitenkant.”

Nu wil ze de kennis over niet-aangeboren hersenletsel bij mensen vergroten. “En over de behandeling die ik heb gehad. Ik kende het niet, bij mijzelf duurde het daarom zes jaar voordat ik mijn behandeling kreeg. Het had eerder gekund, dat had veel ellende gescheeld.”

Sponsorfietstocht

Daarom organiseert ze nu een fietstocht door en langs Enschede. Iedereen kan meedoen, maar er wordt wel een vrije gift gevraagd. “Dat geld zamel ik in zodat InteraktContour er sportartikelen mee kan halen, die helpen bij het behandelen van niet-aangeboren hersenletsel.”