Nieuws
Enschede
Manager dementie bij Livio: Het is een ontzettend interessant ziektebeeld
Ja, de diagnose alzheimer is een doodsvonnis. En de laatste jaren zijn niet makkelijk, zegt Heleen Mulder, casemanager dementie bij Livio. Maar de begeleiders in haar team ontfermen zich tot het einde over de patiënt en zijn naasten.
Na een lang werkzaam leven in de zorg, zwaaide Heleen Mulder (66) deze week af. Kroon op haar carrière is het opzetten van de afdeling casemanagent dementie bij Livio. Honderden alzheimerpatiënten en hun naasten in deze regio begeleidde ze de afgelopen tien jaar, samen met haar team. De casemanager is een persoonlijke assistent, die je aan de hand houdt tot het einde er is.
Geen persoonlijke begeleiding
De afdeling was in 2010 een wens van de toenmalige Thuiszorg Enschede-Haaksbergen. Tot dan toe was er geen persoonlijke begeleiding in het doolhof van voorzieningen , zegt Mulder. Mensen moesten het vooral zelf uitzoeken na de diagnose. Je kwam misschien terecht bij een maatschappelijk werker, of een huisarts, en als die enthousiast genoeg was kreeg je wat hulp.
Dat kon en moest anders, realiseerden zorgverleners zich. Mulder bouwde het casemanagement voor de regio Zuidoost-Twente op, met ondersteuning van de keten Dementie Twente. Ze stelde een team samen met toegewijde mensen van verschillende zorgorganisaties. Ariëns Zorgpalet, De Posten, Manna, Livio. Het was zwaar maar dankbaar werk.
Enorme impact
Alzheimer is een ziekte die een enorme impact heeft, maar artsen kunnen relatief weinig betekenen. Als de casemanager voor het eerst op bezoek komt, treft hij meestal een ontredderd gezin aan. Mensen zijn onzeker, fors geschrokken, weten niet wat ze moeten verwachten. Sommigen gaan recht op het doel af, willen precies weten wat ze te wachten staat. Anderen willen er juist niks van weten. Hoe dan ook is het een eenrichtingsweg. Je loopt in het hele proces met ze mee, tot ze overlijden of opgenomen worden.
Het aantal alzheimerpatiënten in Enschede, Hengelo en Haaksbergen groeit de komende jaren naar schatting richting de vijfduizend. Vijf- tot zeshonderd van hen hebben een casemanager. Soms is er een diagnose, maar willen mensen geen begeleiding. En lang niet iedereen weet dat hij alzheimer heeft. Er zijn veel mensen die lang hun kop in het zand steken. Ze durven de eerste stap naar de dokter niet te zetten en als je maar een beperkte sociale kring hebt, valt het ook niet zo op. Maar je leven wordt steeds ingewikkelder en daar loop je uiteindelijk toch in vast.
Vijftig patiënten
Elke casemanager heeft de zorg voor zo n vijftig patiënten. Mulders team bestaat uit ervaren zorgverleners, die stevig in hun schoenen staan. Je neemt het mee naar huis. Je bent voortdurend aan het laveren tussen empathie en afstand.
Gemiddeld duurt de periode tussen diagnose en overlijden acht jaar. In die periode trekken de casemanagers intensief op met de patiënt, maar ook met de familie. Voor de partner en de kinderen is het een ongelooflijk zwaar traject.
Er zijn periodes van rust en van overgang, waarin de patiënten weer een stapje achteruitgaan. Die zijn voor de mantelzorgers heel vermoeiend. Loopt het net een beetje aardig en dan moet je weer schakelen. Verandering in gedrag is misschien wel het moeilijkste symptoom van de ziekte. Je vertrouwde ouder of partner wordt een onvoorspelbare onbekende.
Dat hoeft niet altijd door de ziekte te komen, het kan ook veroorzaakt worden door verlies van grip. Je kan achterdochtig en boos worden omdat je je autonomie kwijtraakt. Dan is het geen aantasting van je hersenen, maar een reactie op wat je overkomt. Het is heel belangrijk om daarover te praten met partners en kinderen.
Impact is groot
De casemanager is er bij elke stap bij. Je besteedt soms meer tijd aan de mantelzorger dan aan de patiënt. Rond elke patiënt zijn een tot twee personen die dermate betrokken zijn dat je ook hun welzijn in de gaten moet houden. Voor jonge patiënten en hun gezin is de impact zo mogelijk nog groter. Als je nog opgroeiende kinderen hebt en een baan, dan loop je vaak al jaren rond met deze ziekte zonder dat het herkend is. Je maakt steeds meer fouten en dat geeft problemen op het werk, maar je weet niet waarom. Als de diagnose er eenmaal is, is de klap heel groot, maar het geeft ook duidelijkheid.
De casemanager probeert onder meer te bereiken dat deze groep patiënten iets nuttigs om handen heeft. Je zet iemand van 50 niet aan een potje sjoelen met hoogbejaarden.
Bijzonder moment
In 2014 volgde een bijzonder moment voor Mulder: het casemanagement dementie had zich zo sterk bewezen dat het de projectstatus ontsteeg. Hulp van een casemanager valt tegenwoordig onder de reguliere zorg. Zwaar of niet, het is een prachtige baan, vindt Mulder. Het mooie aan dit werk is het contact met mensen en de diversiteit. Geen enkele situatie is hetzelfde. Het is een ontzettend interessant ziektebeeld.
Dat er werk genoeg ligt, is duidelijk. Door vergrijzing neemt het aantal patiënten alleen maar toe. Ze hoopt dat meer mensen de weg naar een casemanager vinden. Heb je die niet, dan mis je belangrijke steun in de laatste jaren die je hebt te gaan.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Frans Nikkels
Geen persoonlijke begeleiding
De afdeling was in 2010 een wens van de toenmalige Thuiszorg Enschede-Haaksbergen. Tot dan toe was er geen persoonlijke begeleiding in het doolhof van voorzieningen , zegt Mulder. Mensen moesten het vooral zelf uitzoeken na de diagnose. Je kwam misschien terecht bij een maatschappelijk werker, of een huisarts, en als die enthousiast genoeg was kreeg je wat hulp.
Dat kon en moest anders, realiseerden zorgverleners zich. Mulder bouwde het casemanagement voor de regio Zuidoost-Twente op, met ondersteuning van de keten Dementie Twente. Ze stelde een team samen met toegewijde mensen van verschillende zorgorganisaties. Ariëns Zorgpalet, De Posten, Manna, Livio. Het was zwaar maar dankbaar werk.
Enorme impact
Alzheimer is een ziekte die een enorme impact heeft, maar artsen kunnen relatief weinig betekenen. Als de casemanager voor het eerst op bezoek komt, treft hij meestal een ontredderd gezin aan. Mensen zijn onzeker, fors geschrokken, weten niet wat ze moeten verwachten. Sommigen gaan recht op het doel af, willen precies weten wat ze te wachten staat. Anderen willen er juist niks van weten. Hoe dan ook is het een eenrichtingsweg. Je loopt in het hele proces met ze mee, tot ze overlijden of opgenomen worden.
Het aantal alzheimerpatiënten in Enschede, Hengelo en Haaksbergen groeit de komende jaren naar schatting richting de vijfduizend. Vijf- tot zeshonderd van hen hebben een casemanager. Soms is er een diagnose, maar willen mensen geen begeleiding. En lang niet iedereen weet dat hij alzheimer heeft. Er zijn veel mensen die lang hun kop in het zand steken. Ze durven de eerste stap naar de dokter niet te zetten en als je maar een beperkte sociale kring hebt, valt het ook niet zo op. Maar je leven wordt steeds ingewikkelder en daar loop je uiteindelijk toch in vast.
Vijftig patiënten
Elke casemanager heeft de zorg voor zo n vijftig patiënten. Mulders team bestaat uit ervaren zorgverleners, die stevig in hun schoenen staan. Je neemt het mee naar huis. Je bent voortdurend aan het laveren tussen empathie en afstand.
Gemiddeld duurt de periode tussen diagnose en overlijden acht jaar. In die periode trekken de casemanagers intensief op met de patiënt, maar ook met de familie. Voor de partner en de kinderen is het een ongelooflijk zwaar traject.
Er zijn periodes van rust en van overgang, waarin de patiënten weer een stapje achteruitgaan. Die zijn voor de mantelzorgers heel vermoeiend. Loopt het net een beetje aardig en dan moet je weer schakelen. Verandering in gedrag is misschien wel het moeilijkste symptoom van de ziekte. Je vertrouwde ouder of partner wordt een onvoorspelbare onbekende.
Dat hoeft niet altijd door de ziekte te komen, het kan ook veroorzaakt worden door verlies van grip. Je kan achterdochtig en boos worden omdat je je autonomie kwijtraakt. Dan is het geen aantasting van je hersenen, maar een reactie op wat je overkomt. Het is heel belangrijk om daarover te praten met partners en kinderen.
Impact is groot
De casemanager is er bij elke stap bij. Je besteedt soms meer tijd aan de mantelzorger dan aan de patiënt. Rond elke patiënt zijn een tot twee personen die dermate betrokken zijn dat je ook hun welzijn in de gaten moet houden. Voor jonge patiënten en hun gezin is de impact zo mogelijk nog groter. Als je nog opgroeiende kinderen hebt en een baan, dan loop je vaak al jaren rond met deze ziekte zonder dat het herkend is. Je maakt steeds meer fouten en dat geeft problemen op het werk, maar je weet niet waarom. Als de diagnose er eenmaal is, is de klap heel groot, maar het geeft ook duidelijkheid.
De casemanager probeert onder meer te bereiken dat deze groep patiënten iets nuttigs om handen heeft. Je zet iemand van 50 niet aan een potje sjoelen met hoogbejaarden.
Bijzonder moment
In 2014 volgde een bijzonder moment voor Mulder: het casemanagement dementie had zich zo sterk bewezen dat het de projectstatus ontsteeg. Hulp van een casemanager valt tegenwoordig onder de reguliere zorg. Zwaar of niet, het is een prachtige baan, vindt Mulder. Het mooie aan dit werk is het contact met mensen en de diversiteit. Geen enkele situatie is hetzelfde. Het is een ontzettend interessant ziektebeeld.
Dat er werk genoeg ligt, is duidelijk. Door vergrijzing neemt het aantal patiënten alleen maar toe. Ze hoopt dat meer mensen de weg naar een casemanager vinden. Heb je die niet, dan mis je belangrijke steun in de laatste jaren die je hebt te gaan.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Frans Nikkels
Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie?
Tip onze redactie via mail of telefoon. Deze vind je op onze contactpagina.
Download onze app
