Hengeloër Eric Hochstenbach (73) blijft opkomen voor mensen met aangeboren beperking: 'Op papier veel verbeterd, in de praktijk niet’

Nog altijd kruipt hij achter zijn computer als het iets hem hoog zit. Soms begint het schrijven als andere mensen naar bed gaan. Hij ligt dan in bed te denken of 'te prakkiseren’, zoals hij het zelf noemt. "Dan sta ik om elf uur 's avonds of om twee uur weer op en doe de pc aan.” Zo ontstonden in de loop der jaren stapels teksten, brieven, beschouwingen, reacties op krantenartikelen en verslagen.

Epileptische aanvallen

Hochstenbach werd in 1953 geboren in Rekken. Dat er sprake was van aangeboren beperkingen, werd bij hem als baby niet meteen herkend, maar wel dat er iets mis was. "Na twee maanden kreeg ik extreem veel epileptische aanvallen. Mijn ouders lagen daarover in de clinch met elkaar. Mijn moeder zei: we moeten met Eric naar de dokter, maar mijn vader antwoordde: alles wat er vanzelf komt, gaat ook vanzelf weer weg.”

"Uiteindelijk heeft mijn moeder aan de noodrem getrokken bij de huisarts in Winterswijk en kwamen we via omzwervingen in een ziekenhuis in Rotterdam terecht, waar vier professoren zich met mij bemoeiden.”

Broer en vader

De Hengeloër vertelt over zijn leven met een aangeboren beperking en deelt ook verhalen over zijn moeilijke jeugd en een gezin met een broer en een vader met wie hij een slechte verstandhouding had. "Ik had één broer, maar dat was er eentje te veel”, zegt hij. "Alleen mijn moeder wilde het beste voor mij.”

Hochstenbach wilde ondanks zijn beperking zelfstandig zijn in zijn leven, maar ervaarde vaak dat hij door de buitenwereld minder of niet serieus werd genomen. Hij heeft voorbeelden te over, zoals ervaringen bij zijn rijexamens.

Rond zijn 23ste kreeg hij rijlessen cadeau van zijn moeder. De eerste twee rijexamens liepen niet bepaald goed. Zo moest hij bij het eerste examen zes keer achteruit inparkeren. "De examinator wilde zeker weten dat ik het kon. Zes keer ging het vlekkeloos. Toen het de zevende keer fout ging, was dat voor hem aanleiding om mij te laten zakken.” Bij zijn derde examen stond hij erop dat zijn eigen instructeur achter in de auto meeging. Daar werd eerst moeilijk over gedaan. "Ik dacht: dit overkomt me geen vierde keer.”

Moedermavo

Hij werkte een periode bij de sociale werkplaats SWB. Bij het sociaal werkbedrijf voelde hij zich niet op zijn plek. Later kwam hij via-via bij PTT Telecommunicatie terecht. "Ik begon helemaal onderaan”, vertelt hij. Promotie zat er niet in. Een chef wees hem uiteindelijk op de mogelijkheid om verder te komen door de moedermavo te doen. De moedermavo was in de jaren zeventig en tachtig de populaire benaming voor mavo-onderwijs voor volwassenen. De opleiding trok vooral veel vrouwen die op latere leeftijd alsnog een middelbareschooldiploma wilden behalen. 

Hochstenbach volgde de mavo naast zijn werk en haalde zijn diploma. Het leverde hem een kleine bevordering op. "Een rangetje erbij”, noemt hij dat zelf nuchter. Het betekende niet meer dan een paar tientjes in de maand extra, maar een betere functie kreeg hij niet. De Hengeloër werkte in vrijwilligersfuncties en via re-integratietrajecten. Niet alles eindigde goed. Sterker nog: in zijn boek staan talloze voorbeelden van momenten waarop hij zich niet gehoord, onderschat of weggezet voelde.

Het verlangen om als volwaardig gesprekspartner te worden gezien, zit diep, al is het ook om minder geïsoleerd en minder eenzaam te zijn. Soms openbaart dat zich op heel gewone momenten en levert het nare ervaringen op. 

Zo vertelt de Hengeloër over een café in Hengelo waar hij weleens aan de stamtafel zit en in gesprek is met iemand, als vervolgens een derde, onbekende gast aanschuift die een praatje wil maken. Dan gebeurt het volgens hem dikwijls dat de andere twee verder praten en hij niet meer meedoet. "Dan ben ik ineens lucht.” In winkels gebeurt dat volgens hem veel minder, voegt hij er meteen aan toe.

Rond zijn 45ste begon Hochstenbach zich nadrukkelijker aandacht te vragen voor gelijke rechten. Dat groeide uit tot wat hij zelf ‘een eenmansactie’ noemt. Hij trok erop uit, pakte in zijn eentje de trein om ergens in het land op straat te gaan staan om zijn verhaal te delen. Lotgenoten vroeg hij soms mee, maar die deden dat toch maar niet. Achteraf heeft hij daar wel begrip voor. "Ze waren het misschien wel beu om tegen dovemansoren te praten.”

Op de trappen van de ridderzaal

In 2017 trok hij een dag voor de Tweede Kamerverkiezingen naar Den Haag. Hij ging op de trappen bij de Ridderzaal op het Binnenhof staan en begon zijn verhaal af te steken. Na een kwartier werd hem door de marechaussee duidelijk gemaakt dat hij daar niet mocht blijven staan, waarna Eric naar een andere plek vertrok om daar zijn actie voort te zetten.

Ook zocht hij bewust plekken op waar publiek bijeenkwam. Toen hij in 2018 niet was ingeloot voor een verhalenmiddag in Deventer, ging hij buiten voor het gebouw staan en vertelde zijn verhaal aan de bezoekers voordat zij naar binnen gingen. Hij beschrijft in zijn boek dat hij applaus kreeg en ook vragen uit het publiek kreeg.

Hengelose Motiemarkt

Dat de acties van Hochstenbach toch niet aan dovemansoren waren gericht, bleek onder meer in 2018 in Hengelo. Tijdens de Hengelose Motiemarkt bracht Hochstenbach zijn oproep over betere kansen voor mensen met een beperking op de arbeidsmarkt naar voren. 

Samen met de lokale PvdA werd die verwerkt in een motie die de gemeente onder meer opriep om zelf het landelijke quotum te halen en te streven dat 5 procent van de werknemers bestaat uit mensen met een beperking. Het voorstel werd in december van dat jaar aangenomen door de Hengelose gemeenteraad.

De Hengeloër is tot op de dag van vandaag teleurgesteld over de uitvoering van de betreffende motie, want die verdween volgens hem onderin een la, zonder dat er echt uitvoering aan werd gegeven. "En zo gaat het dus zo vaak.” Maar is er dan niets veranderd sinds zijn jeugd? Hochstenbach hoeft niet lang over het antwoord na te denken. "Op papier is er een hele hoop verbeterd, maar in de praktijk nul, komma, nul."

Kabinet, werkgevers en werknemers spraken in 2013 af dat begin 2026 in totaal 125.000 extra banen voor mensen met een arbeidsbeperking moesten zijn gerealiseerd. Die landelijke banenafspraak blijft ver achter bij die oorspronkelijke ambitie. Het kabinet meldde in juli van dit jaar dat die afspraak tot dan toe ruim 92.000 extra banen had opgeleverd. Ook Hengelo haalt haar eigen doelstellingen niet, bleek onlangs.

Boodschap aan de politiek

Wat Hochstenbach betreft, zit daarin uiteindelijk de belangrijkste boodschap aan beleidsmakers in Den Haag, maar ook voor de politiek in Hengelo. "Maak niet alleen plannen waarin staat dat iedereen mee moet kunnen doen”, zegt hij. "Zorg ervoor dat iemand ook controleert wat daarvan terechtkomt en dat het ook gebeurt.”

Welk advies Hochstenbach met de wijsheid van nu aan een jonge Eric zou willen geven, is dat hij eerder voor zichzelf had moeten opkomen. "Ik had vaker met de vuist op tafel moeten slaan en niet alles moeten pikken.” Dat advies geeft hij ook aan lotgenoten die nog jong zijn en nog een heel leven voor zich hebben. 

"Tot iemand 18 jaar is, zijn zaken vaak goed geregeld voor mensen met een aangeboren beperking, daarna begint de ellende vaak." Even later vat hij die boodschap voor lotgenoten nog een keer samen: "Laat je niet kisten en laat je niet voor de gek houden.”

Van 5 tot en met 11 oktober 2026 is de landelijke Week van de Toegankelijkheid. Dit jaar staat toegankelijke zorg centraal, met aandacht voor fysieke, digitale en sociale toegankelijkheid voor mensen met een beperking.