Na kankerdiagnose zou Fons de Visser uit Delden nog maar een paar maand leven; nu helpt hij al 14 jaar lang lotgenoten

De stichting ZindividU wil met begeleiding mensen met kanker en hun naasten handvaten geven en hen de regie teruggeven, nadat ze de diagnose hebben gekregen. Die begeleiding is zowel bij de reguliere behandeling in het ziekenhuis, als in de vorm van tips over hoe je je leefstijl kunt veranderen.  

Hersentumor

In 2011 kreeg Fons de Visser de diagnose hersenkanker. De dokters zeiden dat hij nog hooguit vijftien maanden zou leven. Anno 2025 bestaat zijn stichting ZindividU 10 jaar en gaat het goed met hem. Samen met zijn partner Miriam, een bestuur en vrijwilligers runt hij de stichting.  

Stress

Voor zijn diagnose had De Visser een drukke baan als accountmanager, bewoog weinig en had veel stress. Tot hij ineens een epileptische aanval kreeg, veroorzaakt door een - wat later bleek - hersentumor. “Het is nu precies veertien jaar en vier dagen geleden dat ik de diagnose kreeg. Dan wordt er echt een stok tussen de wielen gestoken en dan staat ineens alles stil.”

Vijftien maanden

Het hele jaar 2012 is De Visser druk met bestralingen, chemo en zelfs een 'wakkere hersenoperatie' in Utrecht. “Toen dat achter de rug was, dacht ik: nu moet ik mijn eigen zelfherstellend vermogen aan het werk te zetten. Mindset is heel belangrijk daarin. Ik leef nu al veertien jaar, terwijl ze mij destijds vijftien maanden gaven.” 

Vechtscheiding

Het leven van vóór de diagnose wilde De Visser niet meer: “Ik had ontzettend veel stress. Ik zat toen in een vechtscheiding en ben financieel failliet gegaan. Na mijn hersenoperatie had ik ineens een leeg gevoel in mijn hoofd. Dat is mooi, want dan kun je een heel nieuw leven opbouwen. Dat heb ik toen gedaan.”

IJsbad

Allerlei dingen heeft hij gedaan om gezonder en bewuster te leven: “Ik heb bij Wim Hof in een ijsbad gelegen, ik heb homeopathie gedaan en ik word nog steeds behandeld door een energetisch healer.” Daarnaast volgde hij ook gewoon de reguliere behandelingen in het ziekenhuis.  

"Ik ben echt een uitzondering. Ieder half jaar ga ik door de scan in Utrecht. Mijn agressieve hersentumor is daarop nauwelijks zichtbaar. Ze noemen het een wonder. Slechts 20 procent overleeft de eerste vijf jaar. Ik ben al veertien jaar verder.” 

Eigen regie

Dat 'eigen regie hebben' is volgens Miriam Stokkingreef, partner van Fons, ontzettend belangrijk. Ook second opinions of andere behandelmethodes zijn soms mogelijk, zegt ze: “Laat vooral ook zien dat je levenslust hebt en dat je ervoor wilt gaan. Ga zelf naar Amsterdam of Rotterdam en laat jouw arts zien dat je wilt leven.”  

Baarmoederhalskanker

Ook Miriam kreeg de diagnose kanker: vijf jaar geleden werd er baarmoederhalskanker geconstateerd. “Inmiddels ben ik met ontslag. Omdat wij het ook heb meegemaakt, kunnen wij ons goed inleven hoe mensen zich voelen en wat er allemaal bij komt kijken."

De stichting richt zich met name op de zogenaamde 'complementaire zorg'. Wat voor De Visser heeft geholpen is Chi Neng Qigong: “Dat is een duizenden jaren oude Chinese bewegingsleer. Ik beoefen dit nu vijf jaar en geef er ook al drie jaar les in. Het geeft mij heel veel rust en het werkt heel versterkend.”

Stokkingreef: “Fons heeft de nodige borstkankerpatiënten in zijn groep zitten. Veel van deze dames slapen door de stress slecht. Die zeggen altijd dat de nacht na de sessie de enige nacht is dat zij goed slapen.” 

De stichting ZindividU werkt samen met andere stichtingen, die op allerlei manieren kunnen helpen. Denk bijvoorbeeld aan hoe om te gaan met het UWV of met je werk. Maar ook bijvoorbeeld met notarissen om een levenstestament op te stellen.

De dood

Dat is volgens het stel lastig, want je bent dan heel concreet bezig met de dood: “We zeggen altijd: als je de moed ervoor kunt opbrengen, regel dat soort zaken direct. Ik weet nog heel goed in het eerste jaar dat we met z'n tweeën naar de huisarts gingen om zijn euthanasieverklaring te regelen. Nou, dan zit je na die tijd in de auto en denk je: wat hebben we nu gedaan?”, zegt Stokkingreef. "Die verklaring ligt nu verstopt en inmiddels vergeeld in de la. Maar het geeft wel rust.”

Eén van de mensen die door Fons en Miriam begeleid zijn is de 36-jarige Jany uit Elst. Zeven jaar geleden werd er bij haar een hersentumor ontdekt. Samen met haar man is ze ook op het jubileumfeest. "Jany was 29, net na de geboorte van ons zoontje. We hadden geen ervaring met kanker, ook niet in onze omgeving. Dus er komt ineens zoveel op je af", zegt Erik, de man van Jany. "Behandelingen in het ziekenhuis, onzekerheid en net ouders geworden."

De begeleiding van de stichting hielp dan ook en zij ervaren het contact met mensen die het ook hebben als iets waardevols: "Als je het met familie of vrienden bespreekt, dan raakt het ook vaak het verdriet van een ander. Dat is soms niet helpend, want je hebt zelf natuurlijk ook al veel op je bordje. Als je met iemand praat die het ook heeft, dan begrijp je elkaar beter."

De begeleiding die Jany en Erik van de stichting hebben gehad heeft hen zeker geholpen. "Mijn prognose ben ik al voorbij. Daar ben ik heel dankbaar voor. Het is nog steeds onzeker, maar ik heb het gevoel dat het mij zeker geholpen heeft." 

Uit de angst blijven

Wat voor tip hebben De Visser en Stokkingreef voor mensen die net de diagnose hebben gekregen? “Probeer uit de angst te blijven. Het is heel begrijpelijk dat je dat eerst zo voelt. Kanker is natuurlijk een verschrikkelijk woord en er zit een bepaalde lading op", zegt De Visser. 

“Die diagnose is een feit, maar hoe je daar mee omgaat is helemaal aan jezelf. Kijk naar de toekomst, het hoeft niet te betekenen dat je snel komt te overlijden. Ik ben daar het voorbeeld van en heb zeker ook geluk gehad. Ik kan natuurlijk geen garanties geven dat het bij iemand anders ook zo gaat, maar probeer positief te denken, je leefstijl op te pakken en een purpose of life te hebben.”