Totaal verlamde man schreef boek: 'Levenslust'

Want levenslust is voor iedereen belangrijk, weet wetenschapper Femke Nijboer nadat ze Paul Trossèl ontmoette. Zij leerde hem kennen tijdens een onderzoek. Toen interviewde zij mensen met het zogenaamde locked-in-syndroom. “Bij deze ziekte is het lichaam geblokkeerd, maar het brein werkt nog steeds. Deze mensen zijn in feite opgesloten in hun lichaam”, legt Nijboer uit. Trossèl was onderdeel van een onderzoekstraject waarin de hersenactiviteit van mensen met het locked-in-syndroom werd gemeten. Het idee was om deze signalen op te pikken met elektrodes en om te zetten in commando’s.

Nijboer zag hoe Trossèl toen al omging met zijn lot. Sindsdien geven de twee lezingen en treden ze op met speciale theatercolleges. De communicatie tussen de twee was aanvankelijk moeizaam. “Als Paul omhoog kijkt, zegt hij ‘ja’ en naar beneden betekent ‘nee’”, vertelt Nijboer. Toen de twee door de coronacrisis niet meer konden optreden, kwam Trossèl met het idee een boek te schrijven. De patiëntenvereniging Hersenletsel.nl ondersteunde hun idee en Nijboer begon te schrijven.

Haar wetenschappelijke kennis vulde de wetenschapper aan met levenstips van Trossèl. “Anders was het een heel technisch verhaal geworden”, vertelt zij. “In het boek vinden lezers daarom nu anekdotes van Paul, aangevuld met mijn kennis.” Nijboer geeft toe dat ook zij in het begin sceptisch was: “Weer een boek over geluk? Maar in ons boek gaat het niet om geluk, maar hoe je je levenslust hervindt. Heel veel mensen zien Paul daarom als inspiratie. De gedachte dat je van tevoren niet weet wat je allemaal kunt doorstaan, is krachtig.”