Diepe dementie: €˜Het lijden verzachten, als het leven op is €™

De Goede is arts ouderenzorg bij Liberein, de zorgorganisatie waaronder het verpleeghuis Bruggerbosch in Enschede valt waar al elf jaar Roelie Rotgerink woont. Sinds vier jaar kan ze niets meer zelfstandig. Na een val met het vermoeden van een gebroken heup werd ze niet naar het ziekenhuis gestuurd en bij een longontsteking kreeg ze geen antibiotica meer. De bedoeling was dat ze pijnloos zou overlijden, maar Roelie bleef in leven. De demente vrouw is zich nergens meer van bewust en reageert amper nog.

Zorg bieden
De Goede legt uit dat de bestaansreden van een verpleeghuis het bieden van zorg is en niet het beëindigen van een leven. In allerlei stadia van dementie is het altijd nog mogelijk ervoor te zorgen dat het leven een zekere kwaliteit heeft. Aan Roelie is niet te zien dat ze lijdt, ze reageert op de stem van bepaalde verzorgsters en ze krijgt morfinepleisters.

Prikkels
Als je iemand met vergevorderde dementie in de juiste setting en met de juiste prikkels verzorgt dan zien we dat die nog een bepaald levenskwaliteit ervaart. Je bent je er niet van bewust dat je er bent, maar reageert wel op prikkels; zoals jij en ik ook kunnen genieten van mooie muziek. Hier zijn we gespecialiseerd in zorg voor deze kwetsbare groep, het is onze professionele roeping. Daarom hebben we multidisciplinaire teams op alle domeinen van het leven. Dat is echt in tegenspraak met uitlatingen als mama had dit niet gewild en dit is mens onterend . Daar kunnen we heel anders tegenaan kijken .

De meeste mensen die bij Bruggerbosch binnenkomen, hebben dementie in een verder gevorderd stadium. Euthanasie is binnen de Nederlandse wetgeving dan nauwelijks nog mogelijk, omdat noch de wilsbekwaamheid, noch het lijden goed is vast te stellen. De afgelopen jaren is bij Liberein twee keer euthanasie gepleegd op een patiënt met de spierziekte ALS, en nooit op iemand met dementie.

De wens van de patiënt
Bij het bepalen van het medische beleid voor een patiënt, weegt het verpleeghuis wel degelijk mee wat die zelf heeft gewild. De gesprekken daarover hebben doorgaans plaats met de familie, omdat de patiënt dat zelf niet meer kan. Dat beleid kan met het verloop van de ziekte worden bijgesteld. Keiharde kaders zijn er niet, het moet maatwerk zijn binnen de grenzen van de wet, rekening houdend met wensen van de familie maar ook met de verwachtingen van de deskundige medici.

Kwaliteit van leven
We willen persoonsgerichte zorg leveren en rekening houden met wat vader of moeder eigenlijk nog wilde. Dat gaat van: Mijn vader had nooit in het verpleeghuis willen komen , mijn moeder heeft een uitgebreide wilsbeschikkingen tot we laten het aan jullie over .

Het verpleeghuis wil een zo goed mogelijke kwaliteit van leven bieden en een patiënt niet nodeloos laten lijden. In gesprekken met de familie wordt bepaald wat die kwaliteit zou moeten en nog kan zijn. Het medische beleid wordt daarop afgestemd, waarbij het verpleeghuis zich realiseert dat kwaliteit van leven een subjectief begrip is .

Handen aan het bed
Bij het bepalen van de verwachting van die levenskwaliteit wordt rekening gehouden met de personele mogelijkheden van het verpleeghuis: er is krapte en het zal bijvoorbeeld niet mogelijk zijn een patiënt die te weinig eet elk half uur een hapje te geven. Vooropgesteld: we hebben in Nederland de beste ouderenzorg van de wereld. Maar voldoende handen aan het bed om de zorg te kunnen leveren is een knelpunt. Het wordt steeds lastiger om te leveren wat we beloven. We kunnen het eigenlijk niet meer helemaal waar maken. Dan wordt het een factor in de kwaliteit van leven die van invloed wordt op het medische beleid. En dat is jammer .

Onverantwoord ingrijpen
Om het beleid te bepalen zijn ook gesprekken over het einde van het leven gevoerd, over de euthanasie, over wel of niet nog naar het ziekenhuis, over wel of niet antibiotica. Soms doet de gang naar het ziekenhuis een patiënt meer kwaad dan goed. De Goede zegt dat mensen met gevorderde dementie eerder vallen. Als ze hun heup breken versnelt dat hun achteruitgang maar gaan naar het ziekenhuis kan deze kwetsbare mensen zo sterk ontregelen dat het verpleeghuis het alleen maar kan afraden.

De Goede: We kunnen iemand zo verzorgen dat de pijn en het ongemak niet veel meer voorstellen. Iemand kan al zo weinig mobiel zijn dat het gebruik van de heup er niet meer zoveel toe doet. De breuk zal na verloop van weken niet meer zoveel pijn geven en iemand kan er nog wel degelijk mee in een stoel zitten . Het komt ook voor dat een ziekenhuis zelf het opereren van een zeer kwetsbaar mens met dementie afwijst. De Goede zegt dat er mensen die er desondanks op een medisch ingrijpen staan. Dat zijn heel lastige situaties. Vaak gaat het uiteindelijk goed, soms niet .

Natuurlijk verloop van de ziekte
Met de progressie van de ziekte kan het moment komen dat de kwaliteit van het leven zo laag wordt dat het kunstmatig in stand houden ervan niet meer redelijk is. Dan krijgt iemand met een longontsteking geen antibiotica meer. Volgens De Goede is dat niet het onthouden van zorg . Je zult moeten leren in een bepaald stadium van de ziekte en van de kwaliteit van leven de handen op de rug te houden. Als de kwaliteit zo laag is en een longontsteking min of meer bij het natuurlijke verloop van de ziekte hoort, dan is geen antibiotica geven prima medisch beleid. Dan onthoud je iemand geen zorg, maar dan geef je goede persoonsgerichte zorg. Er zijn geen algemene richtlijnen voor wanneer dat aan de orde is. Er zijn zeker mensen die er meer moeite mee hebben. Dan zullen we tot op zekere hoogte meebewegen. Maar ook dan kan de grens komen dat we zeggen dat het medisch onverantwoord is. Bijvoorbeeld als iemand niet meer zelf kan slikken: moet je iemand dan nog met voedingssonde of infuus voeding of antibiotica toedienen? Nou, nee, dat hoeft niet .

Euthanasie
De Goede legt uit dit heel anders is dan het plegen van euthanasie. De Goede: Euthanasie is een actieve levensbeëindiging. Je weet zeker dat de dood op dat moment wordt gebracht. Dat is totaal anders dan de loop der dingen accepteren, waarbij we er natuurlijk wel voor zorgen dat iemand dat niet meemaakt. De benauwdheid bestrijden we, we kunnen het bewustzijn verlagen zodat iemand het lijden niet hoeft mee te maken. Dat vinden we heel mooie zorg die gangbaar is .

De voorwaarden wilsbekwaam te zijn en uitzichtloos te lijden, maken euthanasie bij dementie haast onmogelijk. Vorig jaar waren er in Nederland 6.126 meldingen van euthanasie. 144 daarvan hadden plaats bij mensen met dementie in de beginfase, en twee in de gevorderde fase. Vorige maand sprak de rechtbank Den Haag een arts vrij voor euthanasie in die laatste situatie. De Goede durft niet te zeggen of dit gevolgen heeft voor de vraag om euthanasie bij patiënten van Liberein. De deur lijkt op een kier gezet, maar artsen zijn er vooral van geschrokken dat strafrechtelijke vervolging het gevolg kan zijn en ze hebben gezien hoe ongelooflijk veel tijd het traject ernaar toe en daarna kost.

© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Carlo ter Ellen