Dementerende Roelie (77) ligt al elf jaar in verpleeghuis in Enschede: €˜Uitzonderlijk lang €™

1. Praten over Roelie
Elke zondagochtend komt familie op bezoek. Meestal halen ze Roelie naar beneden om daar, in die zithoek, samen te zijn. Haar vier kleinkinderen kunnen er wat vrijer bewegen en lekkers uit de automaat halen. In deze grote ontmoetingsruimte vertellen dochter Saskia, schoondochter Pauline en persoonlijk begeleiders Stephanie Zwiers en Mirjam van Lochem over het leven van Roelie Rotgerink, toen en nu.

Het is er een levendige bedoening. Bruggerbosch geeft zijn bewoners zoveel mogelijk bewegingsvrijheid. Met behulp van slimme techniek. Zo zit er bijvoorbeeld een chip in hun schoenen, waardoor ze wel van de afdeling af kunnen, maar niet de lift in of naar buiten als dat onveilig is. Dan blijven de deuren dicht.

Het is zo slecht nog niet
Door de opsomming van wat Roelie zoal meemaakt, het enthousiasme en de betrokkenheid van de persoonlijk begeleiders en de bewondering voor hun inzet door Saskia en Pauline, ontstaat het beeld dat het zo slecht nog niet is, verzonken te zijn in een diepe dementie.

Roelie vindt het fijn als verzorgster Tamara haar komt helpen. Ze herkent haar stem die zegt: Hallo, mijn meisje , terwijl ze van sommige andere medewerksters niets moet hebben en in verzet gaat. Ze houdt van taart en toetjes, ze wordt in de rolstoel mee naar buiten genomen, ze is zelfs mee geweest naar een pannenkoekenrestaurant. Ze geniet ook in het ontspannende warme snoezelbad, ze reageert op muziek, ze beweegt haar benen zoveel dat ze soms over dwars komt te liggen. En als ze pijn heeft krijgt ze morfinepleisters.

2. Roelie zien
Er klinkt muziek uit haar kamer. Dit is het resultaat van de ziekte , zegt dochter Saskia. Doodstil ligt Roelie op een bed met gesloten ogen en haar mond wagenwijd open, een arm over haar buik, een arm over haar borst, haar vingers gekromd met verbandgaasjes ertussen. Haar gezicht heeft de tint van een opgebaarde. Dat ze ademt is niet waarneembaar. Er is een minimale spiertrekking rond haar ogen als Pauline een kus op haar wang drukt. Saskia maakt contact door haar arm te pakken. Als ze loslaat blijft ze even in die stand staan om daarna heel langzaam terug te zakken.

Op het plafond zijn beelden van schaatsende mensen te zien. Daar speelt zich Holiday on Ice af, geprojecteerd met een beamer die Qwiek heet. De persoonlijk begeleidsters van Roelie hebben de indruk dat ze merkt dat er mensen in de kamer zijn. Ze leggen haar platter, zodat ze de show beter kan waarnemen, maar haar ogen blijven dicht. Muziek brengt vaak op het allerlaatst van de dementie nog reacties teweeg. Aan de muur hangen familiefoto s en een tekening van de Oldenzaalse Plechelmusbasiliek.

Geen verleden meer
Al een jaar of vier verkeert de 77-jarige in deze situatie, haast onbereikbaar ver weg. Er is geen verleden meer, geen toekomst, enkel een nu zijn . Saskia realiseert zich dat het voor haar gewoon is geworden, maar dat het leven van Roelie geen kwaliteit meer heeft. De mens wordt hier met respect behandeld, Saskia prijst de verzorging, met als grootste goed te zien dat Roelie tevreden en rustig lijkt. Maar ze vindt ook dat het beter was geweest als haar moeder niet meer leefde.

Roelies lichaam weet van geen opgeven. Het donkere haar lijkt die kracht te verbeelden: er zit geen plukje grijs in. Vroeger blondeerde ze het, nu heeft het zijn oorspronkelijke kleur terug. Roelie blijft ademen en eten en drinken als het haar wordt aangeboden. Daar haalt het lichaam nog altijd energie uit.

3. Foto s met RoelieSaskia pakt een ringband met foto s van haar moeder voordat ze alle spiermassa verloor: een warme, vrolijke en gastvrije persoon. Toen ze elf jaar geleden bij Bruggerbosch binnenkwam, woog ze meer dan 80 kilo. Nu is er nog 43,7 kilo over. Op een van de foto s staat ze met haar kleinzoon Ruben en steekt ze een hand op.

Het lijkt nu als zwaaien ten afscheid. Ze moet een jaar of 60 zijn geweest en in die tijd paste ze regelmatig op Ruben. Op een dag bleek de baby continu te hebben gehuild en had zij zich geen raad geweten. Toen Saskia in de koelkast keek, was de melk onaangeroerd, vergeten. Roelie kon niet de oma zijn waarvoor ze volgens Saskia geboren leek. Het was een van de pijnlijkste momenten in het aftakelingsproces.

Haar moeder is volgens Saskia een echt Oldenzaals wichke . Trouwde op haar 23ste, kreeg een zoon en een dochter die ze een fijne jeugd gaf, een warm nest bood, ze hield van schilderen en bloemschikken, en was zeer sociaal. Met Kom binnen en let niet op de rommel verwelkomde ze iedereen. Haar man Herman overleed te vroeg. Ze was 53. Er braken zware jaren aan, die ze niettemin goed doorstond. Op haar 55ste haalde ze haar rijbewijs, in één keer.

Achterdocht en verwaarlozingToen begonnen de signalen van dementie: eerst de achterdocht, aanvankelijk jegens Saskia maar al gauw vertrouwde ze niemand meer. Daarna volgden de verwaarlozing van het huishouden en van zichzelf, de waarschuwing van de slager dat haar moeder niet had kunnen betalen omdat er geen geld meer op de rekening stond. Ze haalde voortdurend te veel boodschappen en gaf weg wat ze te veel had ingeslagen. Tegelijkertijd ging ze voortdurend naar de buren om koffiefilters te halen. En met de auto ¦ daarmee verdwaalde ze.

Haar gedrag werd aanvankelijk geïnterpreteerd als een gevolg van het verlies van haar man. Ze slikte een antidepressivum en sprak met een psycholoog, maar dat hielp geen sier. Pas bij een psychogeriatrisch onderzoek, toen Roelie 63 was, werd bij haar dementie vastgesteld. Een maatschappelijk werker kwam het vertellen. Roelie wilde er niet over praten. Later hoorde Saskia dat ze er wel met haar zus in Noorwegen over had gebeld, maar met haar kinderen heeft ze er nooit over gesproken.

Paniekaanvallen en stressEr braken extra zware jaren aan voor de gewantrouwde Saskia, die haar eigen gezin had, maar ook mantelzorger van haar moeder werd. Samen met haar broer Thomas en haar schoonzus Pauline heeft ze naar eer en geweten en met alle respect voor moeder het zo goed mogelijk proberen te doen, maar eigenlijk was pas de stap naar het verpleeghuis Bruggerbosch de enig juiste beslissing.

Voordien had haar moeder dagbesteding afgewezen, had ze op het allerlaatste moment een aanleunwoning geweigerd en had ze een jaar in een verzorgingshuis gewoond waar Roelie leed onder paniekaanvallen en stress. Ze belde er tientallen keren per dag familie en kennissen en liep er weg met spullen in een kussensloop.

De plaatsing in Bruggerbosch werd door de omgeving niet in dank afgenomen. Saskia borg haar moeder op, klonk het verwijtend. Niemand had door dat Roelie niet meer thuis kon wonen, ze had dat goed weten te verbergen. Maar het gaf Saskia weer wat lucht en ze zag geleidelijk aan het gedrag van haar moeder veranderen. Het wantrouwen, het venijn en de onrust verdwenen en Roelie werd liever. Er was een soort overgave , zegt Saskia. Ze was altijd wel warm en hartelijk, maar dit was voor ons een cadeautje.

4. Roelie op de fotoDe volgende dag is er een muzikaal samenzijn in de ontmoetingsruimte van Bruggerbosch. Familie en personeel dansen met de patiënten die soms in een rolstoel zitten en hun armen op het ritme bewegen. De muzikant speelt trompet en saxofoon, zingt goud van oud en iedereen doet uit volle borst mee als hij inzet: Hoe ze heette, dat ben ik vergeten ¦

Roelie is er niet bij, ze is boven aan de Tuinstraat . Verzorgster Jacqueline Oremus tilt haar met een takel en met hulp van een collega uit de rolstoel waarin ze een tijdje in de woonkeuken heeft gezeten. We leggen je op bed, Roelie , zegt Jacqueline terwijl ze haar met z n tweetjes kordaat van links naar rechts draaiend in de goede positie manoeuvreren, ondersteund met extra kussens bij de bewegelijke benen en bij schouders en hoofd.

Haar ogen zijn open. Met haar mond dicht maakt ze soms kleine geluidjes. Even vertrekt haar gezicht als dat van een baby met krampjes. De Qwiek gaat aan en André Rieu verschijnt boven haar hoofd. Haar wenkbrauwen bewegen lichtjes als een heldere opname op een donkere volgt. Roelie was gisteren erg moe , licht Jacqueline het verschil toe.

Ze kent Roelie al jaren, nog van de tijd dat ze hier rondliep en actief was. De aftakeling maakt haar werk er niet moeilijker op, zegt Jacqueline. Het gaat geleidelijk en bovendien is het in alle stadia van dementie nog mogelijk mensen te verzorgen, aandacht te geven en op hun gemak te stellen. En dat is haar passie. Dan neemt ze een lekker bodylotion mee om Roelie met een geurtje en een zachte hand te verwennen.

Taboe doorbrekenZe kriebelt Roelie om haar mond, waarop ze die opent alsof ze een hapje verwacht. De fotograaf maakt foto s terwijl zij Roelie bemoedert, pratend met haar hoofd dicht bij haar gezicht, een hand op haar wang, een hand op haar schouder. De familie heeft toestemming gegeven om foto s te maken.

Saskia verklaart dat er nog altijd een taboe is op dementie en dat het doorbroken moet worden. Zelf heeft ze op allerlei momenten het onbegrip ervaren waaraan haar moeder een bijdrage leverde door er niet over te willen praten. Dementie was voor Roelie zelf taboe. Alles wat misging werd met de mantel der liefde bedekt. Gevolg: ingrijpende besluiten werden door de omgeving met onbegrip ontvangen.

5. Roelie en het lijdenDe methode waarmee Roelie wordt benaderd heeft een naam: Passiviteiten van het Dagelijks Leven, bij Bruggerbosch met de afkorting PDL aangeduid. Er is geen enkele activiteit vanuit de patiënten zelf, er is sprake van een volledige overname van het leven door de verpleging. Die probeert dat leven voor de patiënten zo comfortabel mogelijk te maken door doorliggen te voorkomen, verkramping tegen te gaan en ontspanning teweeg te brengen.

Het is erop gericht haar comfort te bieden , zegt persoonlijk begeleidster Stephanie Zwiers. Roelie krijgt makkelijk zittende kleding aan, maar ook het sjaaltje gaat om uit respect voor de dame die ze was. Saskia ziet dat het doel wel wordt bereikt, maar zegt ook dat dit in haar ogen niet een menswaardig bestaan is en ook niet in de ogen van mijn moeder .

Alleen pijnstillingVier jaar geleden viel Roelie. Daarbij brak ze mogelijk haar heup. Er werd besloten haar bij gebrek aan perspectief niet naar het ziekenhuis te sturen, maar op pijnstilling te zetten. Van de familie mocht dit het einde zijn en van de verpleeghuisarts ook, maar die wilde het overlijden niet bespoedigen. Na vier dagen begon Roelie weer te eten. Ze kwam bij, maar kon niet meer lopen.

Een jaar later kreeg ze een longontsteking. Het verpleeghuis raadpleegde de familie. Roelie kreeg bewust geen antibiotica maar enkel pijnstilling zodat ze niet hoefde te lijden. Op eigen kracht kwam ze de longontsteking te boven.

In het begin van de dementie gaf Roelie te kennen dat ze voor euthanasie voelde als ze zo zou aftakelen. Incontinent worden was voor haar de grens. Saskia onderzocht de mogelijkheden en de te zetten stappen, maar bij opname in Bruggerbosch wilde haar moeder er niets meer van weten. Toen de vraag aan de orde kwam of ze gereanimeerd wilde worden, zei ze: Ja, natuurlijk . Het verraste Saskia compleet. Daarna is euthanasie geen thema meer geweest.

Met grote liefdeSaskia weet zeker dat haar moeder haar huidige situatie mensonterend zou hebben gevonden. Maar ze durft niet te zeggen in welke mate haar moeder nu lijdt. Het lijden van de familie of de mantelzorger mag volgens haar hierbij geen rol spelen. Van de verzorgsters hoort ze dat er momenten zijn waarop Roelie nog wel van dingen kan genieten .

Haar vader had een euthanasieverklaring toen hij zieker en zieker werd door longkanker. Toen hij overleed was hij de grens van wat hij als gezond mens acceptabel vond allang overschreden. Het leerde haar dat die scheidslijn dus verschuift. Ze zou het onmogelijk vinden nu een besluit te moeten nemen over euthanasie voor haar moeder.

Roelies leven wordt niet beëindigd maar ook niet gerekt. Ze mag overlijden en tot die tijd helpt Bruggerbosch haar met grote liefde , constateert Saskia. Die toewijding is voor ons zó waardevol.

© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Carlo ter Ellen