Roland (45) uit Enschede schrijft boek over zijn slaapziekte: 'Ik lag al op de grond als ik een bal aannam'

Zo'n vier jaar geleden voelde Roland Bosman zich uit het niets heel moe tijdens een vakantie in Frankrijk. Op dat moment dacht hij er niet al te veel van, iedereen is wel eens moe. In de weken die volgden kreeg Bosman last van slapeloosheid in de nacht en slaperigheid overdag. Maar de echte schok kwam pas toen hij zijn eerste doelpunt scoorde in zijn vriendenelftal in het amateurvoetbal.

"Ik wilde het doelpunt vieren met mijn teamgenoten en juichen als een malle. Maar ineens leek het alsof er een vloeibare substantie door mijn lichaam gierde. Ik kon geen stap meer zetten en geen geluid meer uitbrengen. Toen wist ik het zeker. Ik heb narcolepsie," citeert Bosman uit een stukje uit zijn boek.

Dromen

"Ik ben tegenwoordig stabieler en val niet zomaar meer in slaap tijdens een gesprek," vertelt Bosman "Voor mijn behandeling gebeurde het me wel dat ik tijdens momenten met weinig actie kort in slaap viel. Soms ook op momenten dat me een vraag wordt gesteld. Ik viel dan in slaap, werd vervolgens gelijk wakker en gaf antwoord op iets wat ik gedroomd had in plaats van de vraag.

Bosman geeft toe dat dit soort situaties er in het dagelijkse leven grappig uit kunnen zien. Desondanks kan hij niet lachen om zijn eigen ziekte. "De meeste mensen kennen narcolepsie mogelijk van de film Deuce Bigalow. Daarin heeft iemand een date met narcolepsie. Dat ziet er grappig uit, maar de situaties zijn over het algemeen wel echt. Diegene in de film valt bijvoorbeeld van de trap af en dat heb ik ook meegemaakt."

Kataplexie

Iemand met narcolepsie heeft overdag last van slaperigheid maar kan in de nacht juist nauwelijks in slaap komen. Het is één van de redenen dat het boek over deze ziekte 'Een verschil van dag en nacht' heet. Maar naast deze benoemde problemen komt er nóg een bij in de vorm van kataplexie, korte spierverslappingen die worden uitgelokt door emoties.

"Als ik heel blij ben of ik schrik, dan krijg ik een spierverslapping," vertelt hij. Deze spierverslappingen met emoties maken het lastig of bijna onmogelijk om bepaalde activiteiten uit te voeren. "Voetbal is emotie, er is vrij weinig voor nodig om me daar in elkaar te laten zakken. Op een gegeven moment lag ik al op de grond als ik een bal aannam."

Onduidelijkheid

Meestal ontwikkelt narcolepsie zich tussen het 15e en 30e levensjaar. Bosman kreeg de ziekte op een latere leeftijd, waardoor hij niet in het patroon paste. Daarbij was er zodanig weinig bekend over narcolepsie, dat het vinden van de juiste informatie een lastige zoektocht was.

"Ik heb een jaar lang gezocht maar ik heb niks kunnen vinden. Het boek dat ik destijds graag had willen hebben bestond niet. Hetgeen wat ik destijds heb gemist staat nu in het boek dat ik geschreven heb. Ik hoop dat mensen die worstelen met narcolepsie en de mensen in hun omgeving deze informatie nu ook krijgen."

Controle

Hoewel het even duurde om de juiste informatie te vinden, is Bosman op een punt waarin hij een vorm van controle heeft over zijn leven. "Ik krijg de juiste medicijnen binnen die voor mij zijn afgestemd. Daarnaast kan ik door middel van mijn eetpatroon en powernaps voorkomen dat ik heel vaak in slaap val. Daarnaast past de ziekte in mijn leven, hoe gek dat ook klinkt. Ik maak geen lange autoritten en ben geen topsporter."

Een verschil van dag en nacht duidt aan hoe een leven ondersteboven kan worden gegooid door narcolepsie. Maar het laat ook zien welke kwaliteit van leven iemand kan hebben door middel van de juiste behandeling. "Ik wil met dit boek ook hoop geven aan mensen die het lastig hebben," besluit de 45-jarige Bosman zijn verhaal.