Albergen zamelt geld in voor baby Sam met actie SuperSam: 'Een recordbedrag'

In totaal leverde de actie ruim 25.000 euro op. "Niet normaal", reageert Sam's moeder Brit Kolner enthousiast. Ook Nick Gerdink, één van de initiatiefnemers die namens de Alberger carnavalsvereniging de actie SuperSam opzette, spreekt van een recordbedrag. "Ieder jaar kiezen we een goed doel, dit jaar is dat Sam geworden. Het is het hoogste bedrag dat we ooit hebben ingezameld."

Met de opbrengst van de actie willen zijn ouders onder meer aanpassingen in huis verrichten, zoals een verhoogd aanrecht of een aangepaste autostoel voor hun zoon. "Een medicijn kunnen we er niet mee betalen, maar het helpt wel met andere kosten die we niet vergoed krijgen", zegt Stef Kolner. Om iedereen te bedanken die heeft bijgedragen aan de actie, sloten ze actie vrijdagavond af in Café Morshuis in Albergen.

Dwerggroei

Sam werd geboren met achondroplasie, een zeldzame botgroeistoornis en de meest voorkomende vorm van dwerggroei. Kinderen met deze aandoening worden zonder medische behandeling meestal niet langer dan 130 centimeter.

Door de groeistoornis kunnen er op jonge en latere leeftijd verschillende complicaties optreden. In Nederland worden gemiddeld zo’n zeven kinderen per jaar met achondroplasie geboren.

Petitie

De ouders van Sam zetten zich al langer in voor vergoeding van een medicijn dat de groei van kinderen met achondroplasie kan stimuleren. In veel Europese landen wordt het middel vergoed, maar in Nederland nog niet. Eerder dit jaar boden zij een petitie aan in Den Haag en werd het onderwerp besproken in de Tweede Kamer.

Deze week werd bekend dat het medicijn definitief niet op de Nederlandse markt komt. "Een enorme teleurstelling", zegt Brit. "Zeker op dit moment, maar we blijven strijden voor een andere oplossing."