Ernstig bloedverlies bij menstruatie kan duiden op een bloedstollingsprobleem, waar iets tegen gedaan kan worden. De Enschedese schrijfster Ingeborg Kuys schreef een boek over deze grotendeels onbekende aandoening.
Kuys tekende twaalf ervaringsverhalen op van vrouwelijke patiënten voor het boek Bloedmooi. Ze maakte dit in opdracht van farmaceutisch bedrijf Shire Netherlands. De interviews maakten grote indruk.
Kuys: Bij bloedstollingsproblemen dacht ik altijd aan hemofilie. Dat komt bijna alleen voor bij mannen. Dat bij zo n duizend Nederlandse vrouwen de bloedstolling deels of helemaal niet werkt, dat wist ik niet. Ook bij huisartsen en zelfs medisch specialisten is dit niet erg bekend. Shire hoopt dat te veranderen door het boek te laten verschijnen.
ZiekenhuisSchrijfster Kuys: Vrouwen met dit probleem bij wie de diagnose is gesteld, zijn met toediening van een stollingsfactor vaak goed geholpen. Maar velen weten niet dat het gaat om een aangeboren afwijking.
Ik interviewde een vrouw die elke drie weken stolsels verliest die zo groot zijn als tennisballen. Ze moet regelmatig naar het ziekenhuis, omdat het bloeden niet stopt. Een ander had al blauwe plekken als de kat op schoot sprong. Een derde vrouw had haar hele arm dik en blauw als ze zich licht stootte.
Bloedstollingsproblemen kunnen grote gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Kuys sprak een oorlogsslachtoffer die op de vlucht voor bombardementen kranten gebruikte om het bloeden te stelpen. Maandverband was er niet.
RisicovolEen andere vrouw kreeg als advies van de arts om haar baarmoeder te laten verwijderen. Terwijl dat juist heel risicovol is, vanwege de kans op bovenmatig bloedverlies bij een operatie. Er zijn ook vrouwen die niet meer vrijen omdat ze slijmvliesbloedingen krijgen van seksueel verkeer.
De twaalf patiënten in Bloedmooi zijn geportretteerd door de Enschedese fotograaf Lars Smook. De oplage van 2.000 exemplaren wordt verdeeld onder artsen en via de patiëntenvereniging Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten verder verspreid.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Lars Smook