Een uur geïnterviewd worden over zijn situatie is voor Bas Koelewijn (29) uit Enschede geen probleem. Maar dat hij erna dagenlang nauwelijks iets kan ondernemen door extreme vermoeidheid, wel. Bas lijdt namelijk al jaren aan de ziekte van Lyme, die vermoedelijk in zijn kinderjaren is veroorzaakt door een tekenbeet. Daar moet ik mijn leven echt omheen plannen.
Niet handig voor een 29-jarige, die barst van de plannen. Al was het alleen al omdat het ervoor zorgt dat hij drie keer zo lang over zijn studie Bedrijfskunde aan de Universiteit Twente doet.
Dagenlang moe
Hij is er meer dan ook helemaal klaar mee: elke dag te moeten afwachten of geplande afspraken door kunnen gaan, omdat hij vooraf niet weet hoeveel energie hij heeft. Na een paar uur inspanning ben ik dagenlang moe. Niet gewoon moe, maar helemaal op. Dan kan ik nog geen daglicht verdragen. En dan komen daar nog eens symptomen als botpijn en allerlei neurologische klachten bovenop.
Als de klachten te heftig worden volgt er een lange behandeling met antibiotica. Zo wordt er in Nederland met Lyme omgegaan, zegt Bas. Maar omdat het telkens maar kortstondig effect heeft, zocht hij verder.
Nieuwe behandelmethodes
Samen met zijn vriendin Kirste den Hollander (26) vond hij nieuwe behandelmethodes in Duitsland. Antibioticakuren en stamcelbehandelingen die in Nederland niet worden aangeboden. Kosten: tussen de 25.000 en 35.000 euro. Maar de verzekering vergoedt de kosten niet, en zelf zo'n bedrag ophoesten is voor het jonge stel onmogelijk.
Daarom startten ze een crowdfundactie, in de hoop zo genoeg geld bijeen te krijgen. Een hele stap, want het past helemaal niet bij ons om anderen om geld te vragen. Maar daarmee denken we weer een beetje hoop te hebben op verbetering , zegt Kirste.
Omstreden behandelingen
Dat de behandelingen in Duitsland niet onomstreden zijn, weet het stel. Afgelopen oktober zond onderzoeksprogramma Zembla nog een documentaire uit over de Duitse behandelklinieken. Daar zouden zonder wetenschappelijke onderbouwing zware kuren worden gegeven. In het ergste geval werden er zelfs Lyme-diagnoses gesteld bij kerngezonde mensen.
Heel eenzijdig weergegeven , zegt Bas over die uitzending. Naderhand bleek dat de onderzoekers ook niet helemaal feilloos hebben gewerkt. Bovendien is mijn bloed voor contra-expertise ook naar Duitsland gestuurd. Door een Nederlandse internist. Ze boeken er echt goede resultaten, dat lees je overal. Dan is het toch logisch dat ik daar naartoe wil, als ze in Nederland niks nieuws meer voor me kunnen doen.
Pijn
Wat pijn doet, zeggen Bas en Kirste, is het onbegrip dat heerst rond Lyme. Want iedereen heeft er van gehoord, en weet dat het door een tekenbeet veroorzaakt wordt. Maar bijna niemand lijkt te weten wat het echt betekent voor je leven, als je de chronische variant hebt , zegt Bas. Er is niets aan je te zien, en als het een keer iets beter gaat denken mensen dat het altijd zo is. Maar een paar uur later kan het al helemaal omslaan. En er worden steeds meer mensen ziek.
Consequenties
Kirste weet het inmiddels als geen ander wat de consequenties van Lyme zijn. We zijn nu zeven jaar samen, dus ik weet niet anders dan dat Bas het heeft. Maar hij is de afgelopen jaren flink achteruitgegaan. Tijdens onze eerste date zijn we wezen lunchen, gingen we de stad in, uit eten... En daarna reed Bas nog naar huis. Nu ben ik al blij als we samen een boodschapje kunnen doen. En Bas barst juist van de ambitie en potentie... We doen er alles aan om dat eruit te laten komen.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede - Foto: Annina Romita