Endometriose aan orde van de dag in MST: 'Hoor elke dag vreselijke verhalen €™

Endometriose. Een chronische ziekte die niet in een paar zinnen valt uit te leggen. Er is namelijk nog vrij weinig over bekend. Wat wel bekend is, is dat het om baarmoederslijmvlies-achtig weefsel gaat dat zich buiten de baarmoeder bevindt. Normaal vormt het baarmoederslijmvlies de binnenbekleding van de baarmoeder. Bij endometriose bevindt zich weefsel wat hier heel sterk op lijkt buiten de baarmoeder , legt Van Boven uit. Het slijm kan zich overal in het lichaam vestigen . Volgens de gynaecoloog zit het weefsel het vaakst rond het bekken, maar het kan in zeldzame gevallen bijvoorbeeld ook in het hoofd zitten. Soms gedraagt het zich als een soort goedaardige kanker.

Moeilijke diagnose
Endometriose zorgt op verschillende plekken in het lichaam voor verschillende klachten. Dit maakt de diagnose moeilijk. De symptomen verschillen enorm. Van extreme vermoeidheid, tot prikkelbare darmen en rugpijn. Endometriose komt niet naar voren bij een bloed- of urinetest en is het in veel gevallen ook moeilijk te zien op echo s en scans. In zulke gevallen biedt een kijkoperatie soms uitsluitsel.

Pijn is niet normaal Daar bovenop komt het denkbeeld dat pijn tijdens menstruatie normaal is, en dat het aanstelleritis is om elke maand te klagen over de menstruatie. Voor vrouwen die dit denken, heeft de gynaecoloog een duidelijke boodschap: Veel pijn bij de menstruatie is niet normaal. Als je de pijn niet kan onderdrukken met gewone pijnstillers of als je zoveel last hebt dat je je moet ziek melden, kan er meer aan de hand zijn. De gemiddelde diagnosetijd ligt volgens Van Boven tussen de zes en tien jaar. Het verhaal van Lotte is dus zeker geen uitzondering.

Impact
Wereldwijd heeft 1 op de 10 vrouwen last van endometriose. Van Boven schat dat het in Nederland zo n 400.000 vrouwen treft. De impact op de maatschappij is enorm. Het werkverzuim is hoog en het gebruik van de gezondheidszorg ook. Er moet meer onderzoek komen. Belangrijk, want hoe de ziekte ontstaat is nog niet duidelijk. Er zijn uiteenlopende theorieën, maar nog geen eenduidige verklaring. Dat endometriose hormoonafhankelijk is, is wel bekend. Behandeling is mogelijk, genezing nog niet.

Vrouwenziekte
Hoe het kan dat zoveel vrouwen hier last van hebben en er zo weinig over bekend is? Van Boven vermoedt dat dit deels komt omdat endometriose een vrouwenziekte is. Ik ben ervan overtuigd dat als 1 op de 10 mannen maandelijks zou uitvallen of zoveel pijn zou hebben er meer onderzoek werd gedaan. Ook spelen de moeilijke diagnosestelling en het taboe op praten over menstruatie volgens hem een rol. Dat moeten we echt met z n allen doorbreken.

Hij onderschrijft dat het belangrijk is dat vrouwen als Lotte hun verhaal delen. Ook het endometrioseteam heeft als doel meer bekendheid. Zo geven ze regelmatig voorlichtingen aan huisartsen en geïnteresseerden. Meer naamsbekendheid is van groot belang. Vrouwen kunnen jaren rondlopen met klachten, terwijl ze goed te behandelen zijn. Zo kan de pijn onderdrukt worden door middel van de anticonceptiepil, hormooninjecties, medicijnen en in het ergste geval door operaties. Heb je onverklaarbare klachten, heb je veel pijn tijdens de menstruatie? Meld je dan bij de huisarts en vraag naar endometriose. Dit geldt ook voor jonge meisjes. We kunnen heel veel doen.

© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede, foto: Cees Elzenga