Nieuws
Enschede
VIDEO | 500 epileptische aanvallen per dag: wie zorgt er voor zorgenkind Robin (4)?
Robin is vier jaar en heeft vijfhonderd epileptische aanvallen en drop attacks per dag. Ze valt dan zo om. Haar ouders Stefan en Sandra Kok zijn afhankelijk van hulp van de gemeente Enschede. En dat gaat vaker niet, dan wel goed. Waar gaat het mis en hoe kan de zorg beter?
Mandy de Jong | Tubantia
Ja, daar komt er weer een. Robin draait weg met haar ogen, de spieren in haar kleine lichaam verslappen, haar mond valt open en ze klappert met haar tanden. Dit is aanval nummer zoveel vandaag. Robin is niet meer dan een slappe pop. Stefan rent naar haar roze rolstoel en tilt het hoofd van zijn dochter op. Het gaat zo snel, soms merken we het niet eens. Robin heeft dagelijks gemiddeld 500 van deze epileptische en niet- epileptische aanvallen, zogeheten drop attacks.
Raadsel
Een genetische afwijking in het KCNMA1-gen veroorzaakt de tijdelijke kortsluitingen bij het rossige meisje. Wereldwijd zijn er volgens haar ouders maar vier andere kinderen met eenzelfde afwijking. Robin heeft een bewegingsstoornis, een ontwikkelingsachterstand en epilepsie. Twee jaar geleden had ze dagelijks 20 aanvallen, vorig jaar 200 en nu dus 500. Artsen staan voor een raadsel. Hoe Robin er volgend jaar bij zit? Niemand kan het vertellen.
Robin kan niet praten, niet eten en niet lopen. Haar blauwe, heldere ogen vertellen alles. Ook als ze een aanval krijgt. Ja, daar komt er weer een. Met medicatie zijn ze gestopt, vertelt haar vader. Robin veranderde in een kasplantje. Hun ogen zijn 24 uur per dag op hun dochter gericht. Zelfs als ze even naar het toilet moeten. Robin zit veilig in haar rolstoel. Toch zijn Stefan en Sandra bang dat hun kleine meid in zo n aanval blijft hangen. Een gegronde angst, want vorig jaar stond de ambulance om die reden voor de deur.
Niet zielig In hun hoofd en in hun huis draait alles om Robin. De impact op Stefan, Sandra en hun twee zoons Jari (8) en Tommen (5) is enorm. Stefan werkte bij Grolsch, maar verloor mede door de thuissituatie zijn baan. Nu zit hij thuis met een burn-out. Ik zou mezelf en anderen voor de gek houden als ik volgende week weer begin. We moeten soms wel drie keer per week naar het ziekenhuis. Dat kan ik een nieuwe werkgever niet aandoen.
Sandra heeft haar baan in de gehandicaptenzorg opgezegd, zodat ze voor haar dochter kan zorgen. Door een verkeersongeluk met haar rolstoelbakfiets is ze nu ook aan huis gekluisterd. Ze zijn moe, opgebrand. Sandra: We zijn eigenlijk bang voor als het weer wat rustiger wordt in ons leven. Welke emoties komen dan boven? Hun verhaal is erg persoonlijk, eigenlijk zelfs privé, vinden ze allebei. Sandra: Ik wil ook niet dat anderen ons zielig vinden.
Maar wat doe je als je vindt dat je kind niet de zorg krijgt dat het verdient? Stefan en Sandra zijn afhankelijk van de gemeente Enschede. Toch trekken ze aan de bel. Ze lijken er niet uit te komen met de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Je wil op een correcte manier met de gemeente in gesprek blijven, maar wij komen zelf niet verder , zegt Stefan. We staan tegenover elkaar, terwijl we eigenlijk naast elkaar moeten staan. Ze zijn niet rancuneus of verbitterd, eerder verwonderd over de gang van zaken.
OngelukDrie jaar gesteggel over zorgaanvragen in een notendop: We voeren al 12 maanden discussie over woningaanpassingen aan ons huis die niet goed zijn uitgevoerd, 9 maanden over de aanschaf van een rolstoelbus, en 5 maanden over een fietsvoorziening na een ongeluk met de rolstoelbakfiets. Stefan zucht.
De schade aan de uitbouw van hun woning is door een expert voorlopig geschat tussen de 12.000 en 14.000 euro. Maar een oplossing komt er niet. De rolstoelbus willen ze zelf aanschaffen, met financiële steun van serviceclub De Ronde Tafel Enschede. Bij de gemeente ligt het verzoek om deze dan rolstoelvriendelijk te maken. Afgewezen, we moeten ons overal maar zien te redden met de rolstoelbakfiets. Maar daar willen ze niet meer op fietsen.
Die rolstoelbakfiets - verkregen via de WMO - brak in oktober in tweeën. Sandra kwam lelijk ten val. Ze is inmiddels geopereerd aan haar schouder, maar kan Robin niet meer tillen. Er zijn landelijk meer ongelukken met deze fiets bekend, de gemeente kan ons niet geruststellen.
Meer dan 20.000 euro Dit is nog lang niet alles, zegt Stefan: Bijna alle aanvragen die we tot nu toe deden voor hulpmiddelen zijn standaard afgewezen. Na een lange strijd en volharding worden ze alsnog toegewezen. Dit kost zoveel energie. Om aan te tonen dat ze niet bij het minste of geringste hun hand ophouden, laat Stefan een overzicht zien van hun uitgaven in de afgelopen twee jaar. Onder aan de streep staat een bedrag van meer dan 20.000 euro.
Je mist de menselijke maat , besluit Stefan. We vragen echt geen rare dingen, maar moeten ons voortdurend verdedigen. We voelen ons een vijand van de gemeente.
Wat ik nu in Enschede zie, heb ik nog nooit meegemaakt
Lucia van Milaan is de steunpilaar van de familie Kok. De sociaal juridisch dienstverlener uit Neede is werkzaam als copiloot binnen het programma Volwaardig Leven van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Een copiloot wordt ingezet om gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) te ondersteunen. Van Milaan helpt de familie Kok bijvoorbeeld bij het aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen.
Op dit moment worden vijftig gezinnen ondersteund door een team van zestien copiloten. Wat ik nu in Enschede zie, heb ik nog nooit meegemaakt.
Waarom zegt u dat? De familie Kok zit in een schrijnende situatie en de gemeente Enschede trapt voortdurend op de rem. Deze mensen doen niet voor de lol een aanvraag. Het is echt niet: u vraagt, wij draaien. Maar wees als gemeente reëel in de afhandeling van een hulpvraag. De aanpassingen van een nieuwe bus bijvoorbeeld. De gemeente mag haar handen dichtknijpen, want de familie Kok had ook de hele bus aan kunnen vragen.
U klinkt gefrustreerd ¦ Het gemeentebeleid lijkt vooral financieel gestuurd. Wat begrijpelijk is bij een geldtekort, maar het gaat erom dat je als gemeente erkent dat deze kinderen er zijn. Robin wordt niet beter en de ouders zullen het financieel nooit alleen kunnen. Eén van de doelstellingen van het project is dan ook: hoe kunnen we de zorg voor deze ouders slimmer en minder bureaucratisch regelen.
U begeleidt meerdere gezinnen, ziet u overeenkomsten? In alle gevallen gaat het niet over een reguliere zorgaanvrager. Ik zie dat gemeenten veel meer zijn ingespeeld op zorg voor ouderen. Als het gaat over jongeren, dan kan men moeilijk indenken dat een gezin zo veel hulpmiddelen nodig heeft en dat deze geschikt moeten zijn voor de leeftijd.
Er wordt veel geklaagd over de WMO, hoe moet het volgens u wel? Ouders van een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebben in verschillende fases specifieke hulp nodig. Als gemeente kun je dus eigenlijk al weten wat er op je afkomt. Dat geldt zeker voor deze groep. Bij Robin weet je bijvoorbeeld al dat ze over een paar jaar een andere rolstoel nodig heeft. Als je dat met elkaar bespreekt en vastlegt, dan hoef je als gemeente niet voortdurend opnieuw aanvragen af te handelen. Het dossier is bekend en de gemeente kan zich daarop voorbereiden.
Gemeente: Iedere gezinssituatie is uniek, maatwerk blijft noodzakelijk In deze situatie doen we allemaal ons best voor Robin en haar familie, verzekert Ineke Kleine, clustermanager wijkteams van de gemeente Enschede. Maar hoe blijf je met elkaar in gesprek als het vertrouwen weg is? Dat is voor ons een grote uitdaging. Inhoudelijk kan ze niets zeggen over het dossier van de familie Kok. Maar als cliënten een gevoel van wantrouwen ervaren, dan kan onafhankelijk advies helpen, en kunnen we samen tot een oplossing komen waarin eigen regie centraal staat. Dat traject zetten we nu ook in. En daar wordt alles - van de uitbouw tot de fietsvoorziening - in meegenomen.
De gemeente Enschede heeft 6.330 WMO-cliënten, waarvan 75 procent in de categorie 65 jaar en ouder. In een deel van de gevallen gaat het om complexe hulpvragen die niet te voorspellen zijn. Het is volgens Femke Doornbos, teamleider strategie en beleid van de gemeente Enschede, dan ook niet mogelijk de toekomstige zorgvragen van Robin nu al vast te leggen. Iedere gezinssituatie is uniek. Er bestaat geen stabiel beeld van de situatie van cliënten. Een kind ontwikkelt, de belastbaarheid van ouders verandert. Maatwerk blijft noodzakelijk.
Wel geeft Ineke Kleine aan dat de gemeente van deze vervelende situatie leert. We moeten vroegtijdig met elkaar - met de cliënt, maar ook met de zorgverzekeraar en het zorgkantoor - in gesprek over een plan waarin alle betrokkenen zich kunnen vinden. Wie kan over deze zorgvraag het beste advies geven? Neemt de gemeente de regie, of de cliënt zelf?
Femke Doornbos doet ook een beroep op de landelijke overheid: Geef ons wetten die op elkaar aansluiten, zodat inwoners niet het gevoel krijgen dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede. Foto: Emiel Muijderman.
Ja, daar komt er weer een. Robin draait weg met haar ogen, de spieren in haar kleine lichaam verslappen, haar mond valt open en ze klappert met haar tanden. Dit is aanval nummer zoveel vandaag. Robin is niet meer dan een slappe pop. Stefan rent naar haar roze rolstoel en tilt het hoofd van zijn dochter op. Het gaat zo snel, soms merken we het niet eens. Robin heeft dagelijks gemiddeld 500 van deze epileptische en niet- epileptische aanvallen, zogeheten drop attacks.
Raadsel
Een genetische afwijking in het KCNMA1-gen veroorzaakt de tijdelijke kortsluitingen bij het rossige meisje. Wereldwijd zijn er volgens haar ouders maar vier andere kinderen met eenzelfde afwijking. Robin heeft een bewegingsstoornis, een ontwikkelingsachterstand en epilepsie. Twee jaar geleden had ze dagelijks 20 aanvallen, vorig jaar 200 en nu dus 500. Artsen staan voor een raadsel. Hoe Robin er volgend jaar bij zit? Niemand kan het vertellen.
Robin kan niet praten, niet eten en niet lopen. Haar blauwe, heldere ogen vertellen alles. Ook als ze een aanval krijgt. Ja, daar komt er weer een. Met medicatie zijn ze gestopt, vertelt haar vader. Robin veranderde in een kasplantje. Hun ogen zijn 24 uur per dag op hun dochter gericht. Zelfs als ze even naar het toilet moeten. Robin zit veilig in haar rolstoel. Toch zijn Stefan en Sandra bang dat hun kleine meid in zo n aanval blijft hangen. Een gegronde angst, want vorig jaar stond de ambulance om die reden voor de deur.
Niet zielig In hun hoofd en in hun huis draait alles om Robin. De impact op Stefan, Sandra en hun twee zoons Jari (8) en Tommen (5) is enorm. Stefan werkte bij Grolsch, maar verloor mede door de thuissituatie zijn baan. Nu zit hij thuis met een burn-out. Ik zou mezelf en anderen voor de gek houden als ik volgende week weer begin. We moeten soms wel drie keer per week naar het ziekenhuis. Dat kan ik een nieuwe werkgever niet aandoen.
Sandra heeft haar baan in de gehandicaptenzorg opgezegd, zodat ze voor haar dochter kan zorgen. Door een verkeersongeluk met haar rolstoelbakfiets is ze nu ook aan huis gekluisterd. Ze zijn moe, opgebrand. Sandra: We zijn eigenlijk bang voor als het weer wat rustiger wordt in ons leven. Welke emoties komen dan boven? Hun verhaal is erg persoonlijk, eigenlijk zelfs privé, vinden ze allebei. Sandra: Ik wil ook niet dat anderen ons zielig vinden.
Maar wat doe je als je vindt dat je kind niet de zorg krijgt dat het verdient? Stefan en Sandra zijn afhankelijk van de gemeente Enschede. Toch trekken ze aan de bel. Ze lijken er niet uit te komen met de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO). Je wil op een correcte manier met de gemeente in gesprek blijven, maar wij komen zelf niet verder , zegt Stefan. We staan tegenover elkaar, terwijl we eigenlijk naast elkaar moeten staan. Ze zijn niet rancuneus of verbitterd, eerder verwonderd over de gang van zaken.
OngelukDrie jaar gesteggel over zorgaanvragen in een notendop: We voeren al 12 maanden discussie over woningaanpassingen aan ons huis die niet goed zijn uitgevoerd, 9 maanden over de aanschaf van een rolstoelbus, en 5 maanden over een fietsvoorziening na een ongeluk met de rolstoelbakfiets. Stefan zucht.
De schade aan de uitbouw van hun woning is door een expert voorlopig geschat tussen de 12.000 en 14.000 euro. Maar een oplossing komt er niet. De rolstoelbus willen ze zelf aanschaffen, met financiële steun van serviceclub De Ronde Tafel Enschede. Bij de gemeente ligt het verzoek om deze dan rolstoelvriendelijk te maken. Afgewezen, we moeten ons overal maar zien te redden met de rolstoelbakfiets. Maar daar willen ze niet meer op fietsen.
Die rolstoelbakfiets - verkregen via de WMO - brak in oktober in tweeën. Sandra kwam lelijk ten val. Ze is inmiddels geopereerd aan haar schouder, maar kan Robin niet meer tillen. Er zijn landelijk meer ongelukken met deze fiets bekend, de gemeente kan ons niet geruststellen.
Meer dan 20.000 euro Dit is nog lang niet alles, zegt Stefan: Bijna alle aanvragen die we tot nu toe deden voor hulpmiddelen zijn standaard afgewezen. Na een lange strijd en volharding worden ze alsnog toegewezen. Dit kost zoveel energie. Om aan te tonen dat ze niet bij het minste of geringste hun hand ophouden, laat Stefan een overzicht zien van hun uitgaven in de afgelopen twee jaar. Onder aan de streep staat een bedrag van meer dan 20.000 euro.
Je mist de menselijke maat , besluit Stefan. We vragen echt geen rare dingen, maar moeten ons voortdurend verdedigen. We voelen ons een vijand van de gemeente.
Wat ik nu in Enschede zie, heb ik nog nooit meegemaakt
Lucia van Milaan is de steunpilaar van de familie Kok. De sociaal juridisch dienstverlener uit Neede is werkzaam als copiloot binnen het programma Volwaardig Leven van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Een copiloot wordt ingezet om gezinnen met een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) te ondersteunen. Van Milaan helpt de familie Kok bijvoorbeeld bij het aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen.
Op dit moment worden vijftig gezinnen ondersteund door een team van zestien copiloten. Wat ik nu in Enschede zie, heb ik nog nooit meegemaakt.
Waarom zegt u dat? De familie Kok zit in een schrijnende situatie en de gemeente Enschede trapt voortdurend op de rem. Deze mensen doen niet voor de lol een aanvraag. Het is echt niet: u vraagt, wij draaien. Maar wees als gemeente reëel in de afhandeling van een hulpvraag. De aanpassingen van een nieuwe bus bijvoorbeeld. De gemeente mag haar handen dichtknijpen, want de familie Kok had ook de hele bus aan kunnen vragen.
U klinkt gefrustreerd ¦ Het gemeentebeleid lijkt vooral financieel gestuurd. Wat begrijpelijk is bij een geldtekort, maar het gaat erom dat je als gemeente erkent dat deze kinderen er zijn. Robin wordt niet beter en de ouders zullen het financieel nooit alleen kunnen. Eén van de doelstellingen van het project is dan ook: hoe kunnen we de zorg voor deze ouders slimmer en minder bureaucratisch regelen.
U begeleidt meerdere gezinnen, ziet u overeenkomsten? In alle gevallen gaat het niet over een reguliere zorgaanvrager. Ik zie dat gemeenten veel meer zijn ingespeeld op zorg voor ouderen. Als het gaat over jongeren, dan kan men moeilijk indenken dat een gezin zo veel hulpmiddelen nodig heeft en dat deze geschikt moeten zijn voor de leeftijd.
Er wordt veel geklaagd over de WMO, hoe moet het volgens u wel? Ouders van een kind met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen hebben in verschillende fases specifieke hulp nodig. Als gemeente kun je dus eigenlijk al weten wat er op je afkomt. Dat geldt zeker voor deze groep. Bij Robin weet je bijvoorbeeld al dat ze over een paar jaar een andere rolstoel nodig heeft. Als je dat met elkaar bespreekt en vastlegt, dan hoef je als gemeente niet voortdurend opnieuw aanvragen af te handelen. Het dossier is bekend en de gemeente kan zich daarop voorbereiden.
Gemeente: Iedere gezinssituatie is uniek, maatwerk blijft noodzakelijk In deze situatie doen we allemaal ons best voor Robin en haar familie, verzekert Ineke Kleine, clustermanager wijkteams van de gemeente Enschede. Maar hoe blijf je met elkaar in gesprek als het vertrouwen weg is? Dat is voor ons een grote uitdaging. Inhoudelijk kan ze niets zeggen over het dossier van de familie Kok. Maar als cliënten een gevoel van wantrouwen ervaren, dan kan onafhankelijk advies helpen, en kunnen we samen tot een oplossing komen waarin eigen regie centraal staat. Dat traject zetten we nu ook in. En daar wordt alles - van de uitbouw tot de fietsvoorziening - in meegenomen.
De gemeente Enschede heeft 6.330 WMO-cliënten, waarvan 75 procent in de categorie 65 jaar en ouder. In een deel van de gevallen gaat het om complexe hulpvragen die niet te voorspellen zijn. Het is volgens Femke Doornbos, teamleider strategie en beleid van de gemeente Enschede, dan ook niet mogelijk de toekomstige zorgvragen van Robin nu al vast te leggen. Iedere gezinssituatie is uniek. Er bestaat geen stabiel beeld van de situatie van cliënten. Een kind ontwikkelt, de belastbaarheid van ouders verandert. Maatwerk blijft noodzakelijk.
Wel geeft Ineke Kleine aan dat de gemeente van deze vervelende situatie leert. We moeten vroegtijdig met elkaar - met de cliënt, maar ook met de zorgverzekeraar en het zorgkantoor - in gesprek over een plan waarin alle betrokkenen zich kunnen vinden. Wie kan over deze zorgvraag het beste advies geven? Neemt de gemeente de regie, of de cliënt zelf?
Femke Doornbos doet ook een beroep op de landelijke overheid: Geef ons wetten die op elkaar aansluiten, zodat inwoners niet het gevoel krijgen dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd.
© Newsroom Enschede, de samenwerking tussen TC Tubantia en 1Twente Enschede. Foto: Emiel Muijderman.
Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie?
Tip onze redactie via mail of telefoon. Deze vind je op onze contactpagina.
